在现实生活中，很多人都感受到了人生的困苦，但是具体怎样的生活才算得上是真正的艰辛呢？这是一个引人深思的问题。
在史铁生的长篇小说《人生漫漫》中，以一户孩子患了罕见病——软骨发育不良的家族为主线展开了一段深入人心的故事。孩子降生之际，医生的话语让父母的心被重锤敲击。孩子被诊断出除了软骨发育不良，还伴随着严重的肺炎，生死的边缘徘徊。这位父亲，他知道这代表什么，但他与妻子面对这情况需要慎重地讨论。妻子则坚定地选择了全力救治。
通过医生的不懈努力，孩子终于度过了肺炎的难关，渐渐长大。当她满心期待踏入幼儿园的那一刻，却遭遇了小朋友的嘲笑，称她为“大头娃娃”。尽管她从父母得知自己是如何的美丽可爱，但残酷的现实却无情地摆在了她的面前。
面对小朋友的嘲笑与父母的夸赞，她心中的疑虑和困惑开始生长。看到父母闪躲的眼神，她的心中泛起了一丝丝的不安与疑惑。虽然她的心中对这一切有了些微妙的认知，但无法接受这个事实的她选择了逃避，不愿再踏入幼儿园的大门。
有句话说得好，孩子既是天使也是小恶魔。他们的纯真无邪中流露出人性的善良，但同样也会展现出人性的险恶和卑劣。在这个世界上，没有人能够完全脱离社会而存在，孩子也不例外。他们的行为举止是社会的一个小小缩影。当整个社会都对残障人士抱有时，孩子们的嘲笑便不再令人意外。
那位软骨发育不良的小女孩聪明且敏感。她能察觉到那些小朋友的恶意，也明白老师们的偏爱。她只能选择接受别人的嘲笑而无法得到真正的同情与支持。
那么，面对这样的情况，父母又该如何抉择？是向她坦诚相告还是选择隐瞒？一位父亲回想起自己小时候曾嘲笑过软骨发育不良的孩子，却未曾意识到这会给那个孩子带来多大的伤害。当他意识到自己的孩子将来也可能遭受同样的嘲笑时，他的内心充满了自责与痛苦。
在我年少时，我也曾对一个患有软骨发育不良的人有过轻率的嘲笑。然而当我将这件事告诉母亲时，她严肃地批评了我。她告诉我虽然那个人的外貌上与常人有所不同，但他靠着自己的努力过上了美好的生活。母亲的话让我深感羞愧并意识到自己的浅薄和无知。从那以后，我不再参与那些嘲笑他人的行为。这并非因为我有了同情心，而是当我看到那个人的坚韧与努力时我感到了自己的渺小与不足。
人生在世总会有许多意想不到的遭遇和挑战。生为软骨发育不良的患者确实是一种不幸但这种不幸往往源于社会的和无知。文明的进步并非一蹴而就在这漫长的历史进程中对于软骨发育不良或其他残障人士的是不可能完全消除的。
史铁生笔下的小女孩虽可怜可悲但同样痛苦的还有她的父母。在这个世界上没有真正的感同身受只有当这些遭遇真正发生在自己身上时我们才能深刻体会到其中的痛苦与绝望。那么这个可怜的小女孩是否应该来到这个世界呢？她的一生是痛苦多于欢乐还是欢乐多于痛苦呢？在史铁生的笔下或许这个小女孩的降生并不容易但谁又能决定一个生命的去留呢？一个人一生的喜怒哀乐又该如何计算呢？
当整个社会都无法包容一个患有罕见病的少女时我们不禁要问：是女孩病了还是社会病了？这需要我们每个人去思考和回答。